檢查過程中，虹虹因癢經(jīng)常抓皮膚，媽媽便蹲下來幫她輕輕拍打。

虹虹的手背皮膚結(jié)滿了痂。

虹虹媽媽一直握著著虹虹的手，怕她因?yàn)榘W而抓皮膚。

脫下鞋襪，虹虹的腳背皮膚也是結(jié)滿了痂。

煙臺齊魯網(wǎng)1月28日訊（記者 盧偉霞） “孩子今年9歲了，從出生開始就得了一種病，身上的皮膚不能磕碰，一碰就起泡、化膿，為了治病家里的積蓄都花光了。”28日，記者在濱州醫(yī)學(xué)院煙臺附屬醫(yī)院見到了虹虹一家，虹虹媽媽不停地抹著淚，攬著孩子，生怕她再有什么磕磕碰碰。

孩子生來半條腿無皮膚 穿裙子成奢望

在醫(yī)院里，記者看到虹虹的手、腳部皮膚已經(jīng)結(jié)滿了痂，孩子不停地去抓結(jié)痂的皮膚，媽媽則一直在撫摸著虹虹的手，虹虹爸爸說，“孩子身上結(jié)痂，一直癢，她自己忍不住去抓，孩子?jì)寢尵偷靡恢笨粗砩险硭缓茫每粗齽e讓她抓壞皮膚。”

“走路時兩條腿輕輕碰一下，這種程度就會起泡，”虹虹爸爸說，如果不及時剪破水泡就會殃及周邊的好皮膚，所以每天孩子放學(xué)必做的功課就是先檢查身上哪里又起了水泡，“如果不剪破水泡，周圍的好皮膚也會變壞，只能給她剪破了，墊上厚厚的衛(wèi)生紙。”

虹虹在醫(yī)院接受檢查時，除了點(diǎn)頭、搖頭沒說一句話，孩子爸爸說，虹虹從小患病，家里不敢讓她出去玩，上學(xué)時也很少跟同學(xué)玩，“孩子玩起來容易磕碰，她一碰就起泡、化膿，所以課間、周末基本都是自己玩，體育課也不能上，越來越沉默。”

虹虹的爸爸、奶奶都患有同樣的病，虹虹的病也是從出生便有了，虹虹爸爸說，虹虹剛出生的時候從膝蓋到腳背都沒有皮膚，一出生就開始接受治療，“那時候給孩子打吊瓶，膠帶把額頭上的一塊皮都粘下來了。”

因?yàn)槠つw問題虹虹只能一直穿長衣長褲，裙子變成了她遙不可及的東西。虹虹媽媽說，虹虹的嬸嬸曾經(jīng)給她買了條裙子，她就在家里把裙子套在褲子外面穿，“里面穿褲子，外面套裙子。”

醫(yī)生：疑似大皰性表皮松解癥 仍需等待確診

了解到虹虹一家的情況后，濱州醫(yī)學(xué)院煙臺附屬醫(yī)院安排虹虹進(jìn)行了免費(fèi)檢查，醫(yī)院皮膚科王主任說，孩子皮膚潰膿，容易產(chǎn)生疤痕、脫皮，導(dǎo)致皮膚緊繃，所以會又疼又癢，后期可能會導(dǎo)致手指末端走形，對孩子以后寫字、走路等都會產(chǎn)生影響。

王主任說，目前只能說癥狀跟大皰性表皮松解癥相似，但具體的還得等病理科診斷結(jié)果出來才能確診，并建議到更高一級的醫(yī)院進(jìn)行基因測序，以更確切地診斷病因。

虹虹的爸爸以種蘋果為業(yè)，閑暇時去工地打工，虹虹的媽媽也是隨季節(jié)外出打工，一家的經(jīng)濟(jì)來源不固定，為了給孩子治病也已花光積蓄。從出生到現(xiàn)在9年時間，花光積蓄治療卻見不到效果，“越治越心灰意冷”。