媽媽守候著小寶貝。

“誰能想到這么小的娃娃就得了這么怪的病，這種罕見病還需要吃特供奶粉，醫生說一直要吃到6歲。”自從女兒歡歡（化名）1個月前昏迷后，黃潔和丈夫張樂元已經很久沒笑過了。

6月14日，1歲零10個月的歡歡在北京一家醫療機構被鑒定出患有戊二酸血癥。目前，歡歡還住在內江市第一人民醫院，處于昏迷狀態，且右半身癱瘓。歡歡每天只能吃流食，她的主食是較少見的特供奶粉，一桶400克賣價400多元，且只能維持4天。

揪心：女兒被查出罕見病

1年多前，寶貝女兒出世，讓22歲的黃潔十分高興，今年5月31日，歡歡卻突然出現昏迷、抽搐、發燒的癥狀。

從內江市第一人民醫院轉到重慶兒童醫院感染科，看著歡歡被送進醫院的ICU，這位90后媽媽心亂如麻，經過一周的搶救，女兒的病情暫時得到控制。但結果卻給了黃潔一個晴天霹靂，醫院抽取血樣和尿樣送往北京鑒定后，6月14日，鑒定結果為罕見戊二酸血癥I型病。這是一種罕見的遺傳代謝病，需要飲用特殊配方奶粉續命。

救治：需喝特供奶粉到6歲

6月26日，黃潔將女兒轉回內江市第一人民醫院兒科接受康復治療，因病情特殊，也沒有相關特效藥，醫院每天只能為其輸液，提供能量和消炎。

該院兒科副主任鄭伯花介紹，戊二酸血癥很特殊，隨時可能出現脫水、酸中毒等情況，稍不注意，就會有生命危險。她說，在小女孩第一次到醫院的時候，脫水和酸中毒的現象就很嚴重，現在只有靠吃特供奶粉維持生命，一直要吃到6歲。

擔憂：特供奶粉錢要20萬

昨日，記者在病房看到歡歡，她還處于昏迷狀態，小手不時動彈一下。黃潔不斷地給女兒捏手做康復按摩，“這樣捏到起，以免以后肌肉無力。”

為了專心照顧娃娃，張樂元夫妻倆都辭去了工作。對于吃特供奶粉到6歲，小兩口算了一筆賬。這種特供奶粉目前在中國只有上海和香港有貨，上海產的價格在400多元，在香港買的這種特供奶粉達到1500港幣一桶。若按照400多元一桶的價格算，一直吃到6歲，光奶粉錢就得花費近20萬。

鄭伯花副主任介紹，隨著小孩的生長，奶粉使用將有所變化，生長階段越高，奶粉的價格會提高。她說，孩子除了只能吃特供奶粉外，還可吃相關的輔食。

除了這筆不菲的奶粉錢外，巨額的醫療支出也讓夫妻倆喘不過氣，張樂元說：“醫生說，要順利地醫治到六歲，費用約在200萬元左右。”華西城市讀本記者張楊攝影陳志知道一點戊二酸血癥

四川省人民醫院兒科主治醫師胡小平說，戊二酸血癥是一種罕見病，因一些遺傳原因，無法代謝有機酸，需要服用去掉有機酸生成成分的奶粉。這種病幾乎沒有太多根治的辦法，在六歲之前，都要靠喝特殊配方奶粉維持營養。（記者 崔燃）

實習編輯：段咪