“天上的星星不說話，地上的娃娃想媽媽。”如《魯冰花》歌詞所唱的，我們的現(xiàn)實世界里，也有著這樣一群不說話的“星星”。一顆“星星”自成一個世界，他們不愿與人對視、不愿開口說話、對周邊事物不感興趣，如星星般純凈卻又冰冷。

今年4月2日是第8個國際自閉癥日。在自閉癥兒童家庭里，最痛苦的其實不是幼兒，而是身心受到雙重煎熬的父母。日前，記者走進一位自閉癥患兒的家庭，經(jīng)多次溝通后，這位母親向記者敞開心扉。

曾想抱著他跳樓

“你看過《海洋天堂》嗎？”3月31日，烏市七道灣南路，新疆雨虹特殊兒童發(fā)展中心（以下簡稱雨虹中心），李珊（化名）在陪伴兒子做康復訓練的間隙問記者。

3月31日，新疆雨虹特殊兒童發(fā)展中心，李珊在教兒子寫字。亞心網(wǎng)記者 李萍 攝

今年42歲的李珊化著淡妝，衣著得體。她說，放在從前，別說化妝，連頭發(fā)她都沒有心情梳理。說起自己從前的心境，李珊說，就像電影《海洋天堂》里開頭一幕：汪洋大海上漂蕩著一只孤舟，一位父親帶著患自閉癥的兒子，無望地看著大海，然后牽起兒子的手，躍身跳下……

李珊差點也經(jīng)歷這樣無望的一跳。李珊是烏魯木齊人，大學畢業(yè)后在首府一家單位從事金融工作。2005年，她生下了兒子樂樂（化名），“32歲才當媽，特別寶貝這個兒子。”李珊說。

然而，樂樂長到兩三歲時，依然不說話、不走路，無論別人擁抱或親吻他，他都毫無反應。

半年后，經(jīng)各大醫(yī)院診斷，樂樂患有重度自閉癥，他會因一點小事突然焦慮、大發(fā)脾氣，難以控制，生活也不能自理。

“我四處尋醫(yī)問藥，惟一的方法是終身干預，康復治療。”為了全心照顧兒子，李珊辭去工作，整天陪著兒子，而李珊的愛人擔負起了全家經(jīng)濟重任，經(jīng)常在外地從事建筑工作。

令李珊感到特別痛苦的事，是在樂樂快四歲時，一天夜里，樂樂突然跑到樓下玩，李珊拉他，他躺在地上大哭。李珊想抱起兒子，兒子對她又抓又踢，鮮血直流，好不容易抱上樓后，兒子還在鬧。想到自己這么辛苦，兒子卻毫無起色，她越想越傷心，抱著兒子走向陽臺，“這是七樓，如果我陪著他一起跳，是不是都解脫了。”李珊說，她閉著眼睛試了好幾次，實在不忍心。

一聲“媽媽”等了四年

自從開始全職照看樂樂，李珊的生活圈子急速縮小，自卑感也越來越強。

無論是同學聚會還是家庭聚會，李珊幾乎不帶樂樂參加，樂樂沒有約束力和最基本的社會意識，他的行為會讓李珊覺得難堪。

有一回，李珊帶著樂樂上街買菜，樂樂突然沖向路邊一個烤肉攤，搶過一個人手里的肉串咬下去，李珊趕緊跑過去道歉，“對不起，我的孩子病了，不懂事，我賠您兩串烤肉吧。”李珊說，所幸人家并不介意孩子的“不懂事”。

當然，并不是每一個人都那么接納包容自閉癥人群，兒子曾被人大罵，甚至挨打。因為兒子的“不懂事”，李珊也會忍不住打他，但還沒等兒子哭，她自己已經(jīng)掉淚了。

李珊的父親去世時，她不敢?guī)鹤訁⒓釉岫Y，兒子對情緒沒有控制力，有時會突然大笑，她擔心兒子破壞氣氛。“我爸特別疼愛樂樂，臨終前一直交代我說，無論如何都不能放棄樂樂。”李珊說，父親的囑托也是她堅持的動力。

漸漸地，李珊發(fā)現(xiàn)，一味地捂著孩子，只能讓孩子的狀況越來越糟，接觸不到社會，就更不可能適應社會，這是一個惡性循環(huán)。2009年初，李珊帶著兒子開始接受專門的康復訓練。

在經(jīng)過一段時間的康復訓練之后，樂樂終于有了語言和基本的社會關(guān)系認知。李珊清楚地記得，2009年5月1日，樂樂突然喊了她一聲“媽媽”，李珊頓時淚水決堤，這一聲“媽媽”，她等了四年多。

陪著兒子一起改變

在陪兒子康復訓練的過程中，李珊也在努力學習特教知識，兩年后，李珊自己也成為一名特教老師。

如今，每天早上，李珊和兒子7點起床，吃完早飯后去參加訓練。李珊會專門帶著兒子走一段路再坐公交車。走路是為了兒子的視、聽、嗅等多種器官刺激和身體協(xié)調(diào)。大約8:30，母子倆會在幸福路乘坐106路公交車，上車時，李珊會讓兒子自己投進一元硬幣，以鍛煉他的自理能力。

大多數(shù)自閉癥患者思維刻板，往往只認一條路，一旦打破，他們不是束手無策就是情緒失控。為了改變兒子的單一思維，李珊每隔一個月就變換乘車路線和行走路線。

“當改變成了常態(tài)，他自然也就習慣了，要不將來怎么適應社會？”李珊說。

新疆雨虹特殊兒童發(fā)展中心院長汪敏說，陪伴自閉癥兒童成長的過程特別艱苦，認知是自閉癥孩子最大的障礙。比如，普通孩子很容易學會什么是藍色，但自閉癥孩子可能需要重復一百次、一千次，“這些過程都極大考驗著孩子們的父母。”

在陪著兒子康復訓練的這幾年，也有讓李珊感到驚喜的地方，樂樂喜歡繪畫，有時回到家，他會把在路上看到的廣告牌上的文字，包括英文，用橡皮泥原模原樣地捏出來，這讓李珊感到不可思議。

“我就希望能比他多活一天，要不，我先走了，他怎么辦？”李珊說。

□小資料

新疆孤獨癥兒童超3萬

自閉癥又稱孤獨癥，被歸類為一種由于神經(jīng)系統(tǒng)失調(diào)導致的發(fā)育障礙，主要癥狀有缺乏與他人的交流或交流技巧，與父母親之間缺乏安全依戀關(guān)系等；語言交流障礙語言發(fā)育落后；重復刻板行為；智力異常。

據(jù)統(tǒng)計數(shù)據(jù)顯示，在中國，每166個兒童中就有一個自閉癥患兒，其中新疆孤獨癥兒童超過3萬人，而針對自閉癥兒童的康復中心只有六家。據(jù)新疆殘聯(lián)介紹，目前中國各大城市先后建立了一些撫養(yǎng)機構(gòu)，主要針對成年但沒有勞動能力的人。隨著機構(gòu)的增多和完善，符合條件的自閉癥患者將逐步得到安置。